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ニャンコ座リポート
病歴の長さ自慢 (6/29)
2023年06月29日
テーマ:テーマ無し
昨日爆弾●〜*発言していますが、別に私が変わってしまったわけではないです。ただ、私は負けず嫌いでごじょっぱりでがんばり屋なので、ほどほどにとかぼちぼちができないと言う困った性格が、体調の悪さに拍車をかけているかもしれなくて。
午前中美容室に行ってカットとカラーをしてもらいました。実は、美容師Sも、持病があって、けっこう苦労しています。辛さをわかってくれる友人でもあります。1番辛い状態の時に病院に行っているわけではないので、どれくらい伝わっているのか、大げさに(Sは痛い)、脅すくらいの迫力で訴えなければいけないと、励ましてくれました。白髪は又、ピンク色になった、やや詐欺写真です。 まず、髄膜腫の件。7年前にMRI撮ったきりなので、次回のオーダーを入れました。全然ひっ迫した感じではなく、経過観察で良いでしょうと。とりあえず、パーキンソンの病院で診てくれることになりました。 生きていくのも嫌になる位に辛い件。結局のところ、薬の効きが実感できない、パーキンソンって、こんなに苦痛を我慢しなければならない病気なのか、このままだと当たり前の日常が困難だし、将来のビジョンも描けないと食い下がりました。幸か不幸か、昨日は脚が動きにくい状態を見せることができました。 パーキンソンを自覚して8年目、薬は絶対に効いているはずだけれど、ここまで長期化してくると、薬飲みました→筋肉がほぐれましたにはならない。ドパコールはただ今、安全圏の350mgで、簡単には増やしたくない。で、登場したのは、新しい薬「エクフィナ」です。だるさに効く傾向があり、試しましょう。ただし、ジェネリックがまだないので、お高いのです。 効果が感じられるまで2週間、副作用の心配もあるし、薬価のこともあり、いつもは5〜6週間後の所、3週間目にMRIと合わせて受診になりました。 そろそろ「指定難病受給者証」を申請した方が良いと勧められ:つまり、病歴が長くなり進行が認められるから:ケースワーカーに説明してもらいました。受理されれば、パーキンソンに関しては2割負担になり、1か月の医療費の上限が、たぶん5,000円になります。「エクフィナ」も怖くない。日本の福祉も捨てたもんじゃないです。申請、がんばります。 以上が、昨日のご報告です。昨日の夜は、ややましでした。 本日のネリ心の短歌柿待ちてやっと季節が巡り来る 腹ふくるまで秋を満喫人生の深まれば身に染むや 光る風さえ日増しに冷えて 「らんまん」に、少しウルッとして、けりをつけると言いつつ、今日はバラを見に行きます。ニャンコ座横の町道は、今まさに「ノイバラ街道」です。シャスタデージーは、そろそろ終わりです。
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